图为“泡泡龙”患者刘佩菁（左三）推出她的首部小我创作绘本「降生」。
稀有疾病“泡泡龙”患者身上常充满水泡，天天花在换药的时候能够长达数小时。即使实用长照2.0，也难以找到情愿接案的照服员。为改良罕病照护现况，卫福部拟竖立专案，以“泡泡龙”动身，估计7月1日前完成计划，力拼岁尾上路。
国健署统计，全台共有75个“泡泡龙”患者。卫福部长照司副司长周道君透露表现，“泡泡龙”相符长照2.0中“身心停滞者”的请求前提，经失能品级评价，一样可运用长照效劳。但是“泡泡龙”照护门坎高，照服员常不敢接案，患者多仰赖眷属照应。
泡泡龙病友协会前理事长佩菁妈透露表现，“泡泡龙”长照的最大难题是照应者没法喘气。因没有专业人力协助，本身常觉得瓦解，以至想追求安乐死。其他眷属亦因压力过大，常常胃痛、自律神经失调。
回味传奇 听见诗的声音
余光中夫人范我存（右二）15日出席「诗的声音」文物特展，回顾丈夫生前珍贵文物。 台湾文学界巨擘余光中、周梦蝶、洛夫纵横诗坛逾一甲子，近年虽相继殒落，但创作仍留芳后世。台积电文教基金会与文讯杂志共同策画「诗的声音」文物特展，展出3位传奇诗人的随身用品、手稿等珍贵物件，另安排系列讲座，带领民众回味诗坛巨人的风华。 字痴余光中 音调很讲究 台积电文教基金会董事长曾繁城、文讯杂志社长封德屏、清大校长贺陈弘，15日特别邀请余光中妻子范我存、女儿余幼珊，洛夫妻子陈琼芳、公子莫凡，诗人向明、管管等人参与开幕仪式，现场安排向大师致敬的音乐献唱及珍贵纪录片访谈影像等，洋溢温馨气息。 “他是标准的『字痴』！”范我存直言，丈夫余光中对文字“很在意”，对字句的铺成，散文里用的音调，都极为考究，也是他一贯的风格，这点令她非常佩服。 不仅对中文讲究，余光中对不熟的外语也很有研究精神。范我存说，有年余光中带她去西班牙玩，竟提早1年自学西班牙文，去了之后果然“无往不利”，就算说得不见得流利，但以笔代口写在纸上，不用鸡同鸭讲。 2场讲座 回味巨人风华 曾繁城表示，3位文学界巨人以诗之缪思开创台湾文坛新风貌，具有承先启后的历史性地位，
周道君透露表现，有些罕病在照护上只需依托药物、营养品的参与，但“泡泡龙”患者身上充满难以愈合的伤口，天天都需花上数小时换药，也会因一样平常运动形成伤口破皮、流血。为制止伤口挛缩，患者常需穿上压力绷带。
关于卫福部的罕病专案，罕病基金会创办人陈莉茵透露表现感激，发起卫福部蒐集医师、眷属看法，竖立“泡泡龙”照护SOP。待人力练习到位，照应者也得以喘气。罕病基金会执行长陈冠如亦透露表现，基金会与病友整体都愿与当局协作，生长互异照护形式。
卫福部常务次长薛瑞元透露表现，将在3个月内清点出具特别照护需求的稀有疾病，连续举行计划。现在将以“泡泡龙”为首个专案，估计7月1日前推出，届时将举行照护职员的专业练习，力拼岁尾上路。
